Soins Palliatifs/Deuil Périnatal

La commission de travail du RPNA consacrée au deuil périnatal et aux soins palliatifs en maternité vous propose ces deux flyers,  fruits d’une réflexion pluridisciplinaire, ainsi qu’un certain nombre de documents, livres, articles et coordonnées d’associations qui pourront vous aider.

Cette liste n’est pas exhaustive.

Vous pouvez nous contacter pour nous faire des suggestions afin d’améliorer notre site: contact@rpna.fr

Flyer « Soins Palliatifs en périnatalité »

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Flyer « Enfant né sans vie et deuil périnatal »

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Bibliographie

Cette bibliographie s’est inspirée de celles réalisées par le CH d’Agen et par le CHU de Bordeaux.

Livres pour les professionnels  :  

BRETEMIEUX  Pierre, Soins palliatifs chez le nouveau né – Ed Sringer, 2010. XX, 302 p.

CLERGET Joel, sous la direction de, Bébé est mort   Ed Erés, collection 1001 bébés, 2005, 104p.

FRYDMAN René, FLIS-TREVES Muriel, Mourir avant de n’être? Colloque GYPSY 1, Ed  odile Jacobs, 1997, 191p.

MEMMI Dominique,  La seconde vie des bébés morts – Éditions de l’École des hautes études en sciences sociales, 2011, 206p.

SOUBIEUX Marie-José, Le berceau vide : deuil périnatal et travail du psychanalyste  Ed Eres, collection la vie de l’enfant, 2008, 192 p.

THIEL Marie-Jo, Quand la vie naissante se termine – Ed presses universitaires de Strasbourg, collection chemins d’éthique, 2010, 480 p.

Articles :

Dossiers sur le deuil périnatale : Le deuil après une mort prénatale dans Le Carnet PSY 2014/9 (N° 185) https://www.cairn.info/revue-le-carnet-psy-2014-9.htm

et Le deuil après une mort prénatale (2ème partie) Le Carnet PSY2015/(N186) Ed. Cazaubon https://www.cairn.info/revue-le-carnet-psy-2015-1.htm

ALEXANDRE Mélissa , GAUGE Justine, Le deuil périnatal : Question de la reconnaissance sociale et juridique des bébés mort-nés, Devenir 2016/1 (Vol. 28) 5-20.

BRETEMIEUX P. MANNONI C., Soins palliatifs du nouveau-né et cultures – (archives de pédiatrie Juillet 2013)Archives de Pédiatrie 2013;20:1000-1005

http://dx.doi.org/10.1016/j.arcped.2013.06.022

DEFEY D. Les morts périnatales: Consultations conjointes medico-psychologiques. Devenir, 1997, Vol. 9, N°4, 7-24.

DE WAILLY-GALEMBERT D., VERNIER D., ROUSSIGNEUX-DELAGE P., MISSONIER S. Lorsque naissance et mort coïncident en maternité, quel vécu pour les sages-femmes ? Réflexion pour une élaboration des pratiques, Devenir, 2012/2 Vol. 24, 117-139.

GLATIGNY-DALLAY Elisabeth, Le deuil périnatal de l’enfant né sans vie, Annales Médico-Psychologique Vol 171, Issue 3, 135-210.(2013)

LE GRAND-SEBILLE C., Anthropologie de la mort périnatale aujourd’hui.  In Mort du bébé, deuil périnatal (41-50), Spirale, N°31, Paris :Erès, 2004.

MESTRE  Claire et LKHADIR Aicha, « Mourir à l’hôpital : aspects rituels et transculturels », Droit et cultures [En ligne], 75 | 2018/1, mis en ligne le 03 mai 2018, consulté le 09 juillet 2020. URL : http://journals.openedition.org/droitcultures/4394

SOUBIEUX Marie-José, Les bébés des limbes – Réflexions sur le deuil périnatal Dans Le Carnet PSY 2011/5 (n° 154), pages 42 à 46   https://www.cairn.info/revue-le-carnet-psy-2011-5-page-42.htm

 

Circulaire  interministérielle  DGCL/DACS/DHOS/DGS  du 19 juin 2009 relative  à l’enregistrement  à l’état civil des enfants décédés avant la déclaration  de naissance  et de ceux pouvant  donner lieu à un acte d’enfant  sans vie, à la délivrance  du livret de famille, à la prise en charge des corps des enfants décédés,  des enfants  sans vie et des fœtus. Cf. Annexe I de cette circulaire: RECOMMANDATIONS EN MATIÈRE D’ACCOMPAGNEMENT DU DEUIL PÉRINATAL

Sites pour les professionnels:

Réseau Francophone de soins palliatifs Pédiatriques: https://www.pediatriepalliative.org/

 

 Livres pour les parents :

Ouvrages/documents édités par des associations:

  • Association Sparadrap   TRICHARD GAUTIER  Béatrice, Congé maternité sans bébé. , 2001
  • Association Vivre son deuil Ile de France, Comment surmonter son deuil ?
  • Association ADEP56 (Accompagner le DEuil Périnatal) Empreinte
  • Association Sparadrap popose des guides sur les soins palliatifs et le deuil : https://www.sparadrap.org/parents/documents-pour-les-familles/pour-les-parents
  • Association Vivre son deuil, Nord – Pas de Calais Processus de deuil et relations avec l’entourage, suite au décès d’un tout-petit

 

AUTHIER-ROUX Frédérique, Aux marges de la vie.  – Erès, 1999 – « Etre parent d’un bébé mort, fragile ou handicapé »

AUTHIER-ROUX Frédérique , Ces bébés passés sous silence, Mille et un bébés, 2007

BITOUZE   Véronique, Seli Arslan, Le foetus, un singulier patient, 2001

BYDLOWSKI Monique, Je rêve un enfant : l’expérience intérieure   de la maternité. – Odile Jacob, 2000

De BROCA Alain, Deuils et endeuillés

De BROCA Alain, Adieu Pitchoun ! Ed. Cerf,  1997

De HENNEZEL Marie, La mort intime,  Ed POCKET

De MEZERAC Isabelle, Un enfant pour l’éternité. – Du Rocher, 2004

DELAISI DE PARSEVAL Geneviève.  , La part de la mère.  – Odile Jacob, 1997

DOLTO Françoise,  Parler de la mort –  Collection: Le petit Mercure, Mercure de France, 2008

CASTRO Dana, La mort pour de faux, la mort pour de vrai, Albin Michel

CLERGET Joe, Bébé est mort : expériences, rites et célébrations, Eres -1001 Bb, 2005

ERNOULT-DELCOURT  Annick, Apprivoiser l’absence. – Fayard, coll. Les enfants du  fleuve, 1998

FOREST Philippe, L’enfant éternel. – Gallimard, folio 3115, 1997

FLIS-TREVES   Muriel, FRYDMAN, Mourir avant de n’être. René. – Odile Jacob, 1997

FLIS-TREVES   Muriel, Le deuil de la maternité. – Calmann-Levy, 2004

FOREST Philippe, Toute la nuit. – Gallimard, coll. Blanche. 1999 (Suite de « l’enfant éternel »)

FRECHETTE-PIPERNI Suzy, Les rêves envolés : Traverser le deuil d’un tout-petit bébé

FRISON ROCHE Anne-Françoise , Saskia ou le deuil d’un bébé Distilbène, LOF , 2000

GAVALDA  Anne, Je voudrais que quelqu’un m’attende  quelque part. – J’ai lu, 2001

GIREAUDAU  Sandrine, Yoni, mon rêve brisé

HANUS Michel, La mort d’un enfant : fin de vie de l’enfant, le deuil des proches

HANUS Michel et Isabelle, La mort, J’en parle avec mon enfant – Ed Nathan

HAUSSAIRE-NIQUET Chantal, Le deuil périnatal : Le vivre et l’accompagner, Le  Souffle d’Or, 2004

HAUSSAIRE-NIQUET  Chantal, L’enfant interrompu.  – Flammarion, 1998

HOUSSAILLES Laurence, Solène, née sans vie,  Monediteur.com.

KUBLER-ROSS, Elisabeth, La mort et l’enfant. – Éditions du Tricorne, 1986

KOTZWINKLE  William, Le nageur dans la mer secrète, Actes Sud, coll Babel, 1998

LAURENS Camille,  Philippe, Ed.  POL, 1995

LE GRAND-SEBILLE Catherine, MOREL Marie-France, ZONABENFrançoise,Le Foetus, le nourrisson et la mort. – L’Harmattan, 1998

PEJU Pierre, Naissances, Gallimard, 1998

PETIT Marion, Naissance d’une mère : Témoignage sur le deuil périnatal  –

RAIMBAULT Ginette, Lorsque l’enfant disparaît. – Odile Jacob, 1999

SAGNIER Christine, Un ange est passé, Microclimat , 1998

SARNOF SCHIFF Harriet -Robert Laffont, Parents en deuil., coll.Réponses, 1984

TABET Sylvia, Je n’ai pas vu tes yeux, Hachette Littératures, 2002

 

Livres pour enfants:

A partir de 2 ans

ARIYEL Anne-Isabelle et  David, Léa n’est pas là. http://www.lelivredelea.fr/

CARRIER Isabelle, Marie est partie, Bilboquet- Valbert, 2006

DELVAL Marie-Hélène ; WENSELL Ulises ill, Un petit frère pour toujours, Bayard Editions  Jeunesse, 2002

KIKUTA Marito, Tu seras toujours avec moi, Albin Michel Jeunesse.

 A partir de 4 ans

DEROUIN Claire Où est parti Baltus ? Ed. Brepols, 1997

DOLTO Catherine, FAURE POIREE Colline, MANSOT Frédérick, Si on parlait de la mort? Ed. Gallimard Jeunesse Giboulées, 2006

ELZBIETA, Petit-Lapin Hoplà, Ed.  Ecole des Loisirs,  2001 (Pastel)

HELLINGS  Colette, Le grand-père de Tom est mort,. Ed.Mango-Jeunesse, 2000

LOEDEC Catherine, Falikou – éd  le buveur d’encre

LAMBLIN  Christian ; FALLER Régis ; ROEDERE Charlotte, Le petit oiseau de Jules est mort, Ed. Nathan, 2002 (Les histoires sages)

SAZONOFF Zazie, Mots de tête, Ed. du  Rouergue, 2002

VARLEY Susan, Au revoir Blaireau, Ed. Gallimard jeunesse, 2001

VOLTZ Christian,  HESS Jean-Louis, La caresse du papillon, Ed. Rouergue, 2005

WESTERA Bette;  VAN STRATEN, Un noeud à mon mouchoir,  Ed. Harmen, Milan, 2002

De 5 à 7 ans

AFANO Laurence, Où es-tu parti ? -Ed Ricochet

AUSCHITZKA  Agnès, NOVI Nathalie Novi, Quelqu’un que tu aimais est mort, Ed. Bayard jeunesse, 1997

BEGAG Azouz et LOUIS Catherine, Ma maman est devenue une étoile, Ed.La joie de lire, 1995

CROWTHER Kitty, La visite de Petite Mort. Ed. Pastel-Ecole des Loisirs, 2004

PONTI Claude , L’arbre sans fin, Ed. L’école des loisirs, 1993

SOLMINIHAC Olivier, C’est quoi mort ? Ed. L’école des loisirs, 2003

A partir de 7 ans

BRAMI Elisabeth, SCHAMP Tom, Et puis après, on sera mort, Ed. Seuil, 2000

BRIERE Paul ; BUGUET Anne, Un petit frère pour Tidino, Ed.  Flammarion, 2000. (Père Castor)

BURNINGHAM  John, Grand papa, Ed.Flammarions

De SAINT MARS  Dominique, Max et lili : grand père est mort – Aligram

De SAINT MARS Dominique, BLOCH Serge, Lili a peur de la mort. – Editions Calligram, 2009

DEVOS Lydia, Jamais je ne t’oublierai, Ed. Grasset   jeunesse, 2000

ELLIS Sarah,Quelques temps dans la vie de Jessica.  Ed. Quebec Amérique, 1990

ERTRON Agnès ; THEINHARDT VolkerUne maman comme le vent. Ed. Actes Sud Junior, 2000. (Les histoires sages).

HUSTON Léa ,Véra veut la vérité, Ed. L’école  des loisirs, Mouche de poche, 1992

PERNUSCH Sandrine, HOFFMANN Ginette, Faustine et le souvenir,  Ed. Castermen, 1998

SAULIERE  Delphine et SAILLARD Rémi,Le petit livre de la mort et de la vie, Ed. Bayard Jeunesse, 2005

De 9 à 11 ans

BRAMI Elisabeth ; DAISEY Karine, Cher Album,Ed. Seuil jeunesse, 2001

HASSAN Yaël, Un arbre pour Marie, Ed. Syros jeunesse, 2001. (Les romans de la souris ; 44)

MOKA , Le petit coeur brisé, Ed. Ecole des loisirs, 2002

RIONDET Odile, Sophie s’en va, Ed. Milan, zanzibar  n°84, 1991

TROYAT Henri, Viou, Ed. Flammarion-Père Castor, 1999. (Castor poche Junior ; 93)

WILSON Jacqueline ; SHARATT Nick ill , Ma chère momie, Ed. Gallimard-Jeunesse, 2002. (Folio cadet ; 419). trad. de l’anlgais par Olivier de  Broca.

Après 12 ans

BEROT Marie-Claire Bérot, Chaque jour, je t’écrirai. – Ed Père Castor Flammarion, 2002

BEUNAMEUR Jeanne, Si même les arbres meurent. – Editions Thierry Magnier, 2000

CAHOUR Chantal, Adieu Benjamin. – Ed Rageot, 1995

GRENIER Christian ; GUIBERT Françoise de ; ROGER Marie-Sabine ; BADEL Ronan ill, Pourquoi on meurt ? La question de la mort, Autrement, 2001. (Autrement junior, Série Société ; 6).

MASINI Béatrice, BOUCHER Michel, Mon petit frère de l’ombre. – Ed Grasset Jeunesse,  2001

MARCHAND Pierre,La mort en poésie. – Gallimard  jeunesses, 1997

POTOK  Chaïm, La course du zèbre.. trad. de l’anglais (E.U.) par Jean-François Ménard – Ecole des loisirs,2000.

Associations

Nous vous proposons une liste d’associations accompagnant les parents endeuillés. Cette liste n’est pas exhaustive.

Vous pouvez nous contacter afin de nous faire part d’autres associations. Vous pouvez également nous communiquer d’éventuelles modifications afin d’améliorer notre site: contact@rpna.fr

Associations présentes dans notre région:

Chemin des étoiles : http://assochemindesetoiles.e-monsite.com/

 « L’association Chemin des étoiles a été créée en décembre 2013 à l’initiative de 8 femmes (et leurs conjoints) confrontées au deuil périnatal. Son objectif est d’accompagner les parents endeuillés par le décès d’un bébé au cours de la grossesse et dans le mois suivant la naissance. Ainsi, plusieurs supports sont proposés aux familles afin de répondre au mieux à leurs besoins (ligne téléphonique, e-mail, page ou groupe facebook, site internet).

Des rencontres sont régulièrement organisées afin d’échanger, de dialoguer et de proposer un soutien. Sont aussi menées diverses actions auxquelles chacun pourra participer : lâcher de ballons, marches… »

Contact: assochemindesetoiles@gmail.com – 07.82.33.48.43

Page Facebook : https://www.facebook.com/pages/Chemin-des-Etoiles/463100480466518

AGAPA : https://association-agapa.fr/

AGAPA a des correspondants en Nouvelle-Aquitaine et propose des « cafés rencontres », un soutien individuel et des groupes de parole.  AGAPA est une association qui « propose accueil, écoute et soutien aux personnes en souffrance à la suite de la mort d’un bébé autour de la naissance ou d’une grossesse qui n’a pu être menée à terme quelle qu’en soit la raison : fausse couche, mort fœtale in utero, grossesse extra-utérine, interruption médicale de grossesse, IVG, réduction embryonnaire. Les accompagnants d’Agapa sont là pour entendre ce mal-être et proposer à ceux et celles qui le souhaitent un accompagnement adapté à ce qu’ils vivent. Contactez-nous via notre formulaire de contact, par mail : contact@agapa.fr ou téléphone au 01 40 45 06 36. »

Associations nationales

Site répertoriant les associations: https://mieux-traverser-le-deuil.fr/se-faire-aider/les-associations-qui-accompagnent-le-deuil-perinatal/

 

Nos tous petits : http://www.nostoutpetits.fr/

L’enfant sans nom, parents endeuillés : http://lenfantsansnom.fr/

Association Enfants Papillons : http://enfantspapillonsasso.free.fr/

Naitre et vivre : accompagnement en particulier pour la Mort subie du nourrisson http://naitre-et-vivre.org/agir-avec-naitre-et-vivre/

A nos bébés partis trop tôt : http://anosbebes.free.fr/

Association JPV : https://www.anjpv.org/

Vivre son deuil   :http://vivresondeuil.asso.fr/

Traverser le deuil:   www.traverserledeuil.com

 

Association spécifique à l’IMG:

La petite Emilie : http://petiteemilie.org/

 

Association spécifique aux soins palliatifs en maternité:

SPAMA : Soins Palliatifs et Accompagnement en Maternité. http://spama.asso.fr